مشخصات مقاله:
عنوان فارسی مقاله:
توسعه رجیستری تحقیقات بیماری های التهابی روده برگرفته از داده های مشاهداتی پرونده سلامت الکترونیک برای تعیین فنوتیپ بالینی جامع
عنوان انگلیسی مقاله:
Development of an Inflammatory Bowel Disease Research Registry Derived from Observational Electronic Health Record Data for Comprehensive Clinical Phenotyping
کلمات کلیدی مقاله:
بیماری التهاب روده، تعیین فنوتیپ، تاریخ طبیعی، رجیستری
مناسب برای رشته های دانشگاهی زیر:
پزشکی
مناسب برای گرایش های دانشگاهی زیر:
انفورماتیک پزشکی
وضعیت مقاله انگلیسی و ترجمه:
مقاله انگلیسی را میتوانید به صورت رایگان با فرمت PDF از باکس زیر دانلود نمایید. ترجمه این مقاله با فرمت WORD – DOC آماده خریداری و دانلود آنی میباشد.
فهرست مطالب:
چکیده
مقدمه
مواد روش ها
تنظیمات رجیستری
ثبت رجیستری
طراحی رجیستری و شاخص ها
تضمین کیفیت
تیم رجیستری
ملاحظات اخلاقی
نتایج
بحث
قسمتی از مقاله انگلیسی و ترجمه آن:
Introduction
Inflammatory bowel disease (IBD) consists of two main entities: Crohn’s disease (CD) and ulcerative colitis (UC). IBD is estimated to affect up to two million Americans, with an increasing annual incidence of 39.4 cases per 100,000 person-years in North America [1]. CD and UC result in morbidity, disability, and heightened mortality, generating approximately $6.3 billion in direct healthcare costs and an additional $3.6 billion in indirect costs due to loss of productivity [2–4]. The clinical course of IBD is variable and often unpredictable. IBD severity ranges from mild symptoms to severely debilitating disease. Therefore, IBD encompasses a large spectrum of severity, disease duration, disease course, and complexity of disease-related extra-intestinal manifestations. This heterogeneity of disease over time and across individuals significantly limits our ability to translate results from randomized controlled clinical trials into clinical practice [5]. For example, the effectiveness of therapeutic drugs varies over time within individuals, and across individuals with different degrees of IBD severity [6–8].
مقدمه
بیماری التهاب روده(IBD) شامل دو بخش اصلی است: بیماری کرون (CD) و کولیت اولسراتیو (UC) بر طبق براورد ها بیش از دو میلیون امریکایی مبتلا به بیماری التهاب روده هستند و افزایش شیوع سالانه 39.4 مورد در هر 100000 نفر در امریکای شمالی است(1).CD و UC منجر به ناخوشی، معلولیت و ناتوانی و افزایش مرگ و میر شده و 6.3 میلیارد دلار هزینه های مستقیم خدمات درمانی و 3.6 میلیارد دلار هزینه های غیر مستقیم به دلیل کاهش بهره وری را تحمیل می کنند(2-4).سیر بالینی بیماری التهاب روده متغیر و اغلب غیر قابل پیش بینی است. شدت بیماری التهاب روده از علایم خفیف تا بیماری های شدیدا ناتوان کننده متغیر است. از این روی، بیماری التهاب روده در بر گیرنده طیف وسیعی از شدت، مدت بیماری، سیر بیماری و پیچیدگی علایم غیر رودوی مرتبط با بیماری می باشد. این ناهمگونی بیماری در افراد مختلف و به مرور زمان، به طور معنی داری موجب محدود شدن توانایی ما برای کاربردی سازی نتایج از کارازمایی های بالینی کنترل شده تصادفی می شود(5). برای مثال، اثر بخشی دارو های درمانی با گذشت زمان در افراد مختلف و افراد با درجات متفاوت شدت IBD متغیر است(6-8).